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Voces de mujeres que espejan las vivencias de la discapacidad

Hace diez años se publicaba Mujeres Intensamente Habitadas. Ética del cuidado y discapacidad. Su autora Alfonsina Angelino, lanza ahora una versión ampliada con más voces que dan cuenta de la vida cotidiana de otras mujeres, madres de hijos con discapacidad.

Mónica Borgogno

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A diez años de la primera edición se reeditó un volumen ampliado de “Mujeres intensamente habitadas. Éticas del cuidado y discapacidad”, que reúne un total de 20 relatos de mujeres madres de hijos con discapacidad. A los testimonios de las primeras mujeres se suman ahora los de otras diez mujeres más, de todo el país, que al compartir diferentes aspectos de sus vidas cotidianas, aprendizajes, luchas, parecen dialogar, reflejarse y contenerse entre sí.

En esa década transcurrida del primer libro, las conversaciones que ahí se incluían “se extendieron como malla, como sostén para muchas”, tal como le gusta definir a su autora, la docente y trabajadora social Alfonsina Angelino. “Para dimensionar los efectos y afectos de las narrativas de mujeres que cuidan y su potencialidad política, elegí para esta reedición convocar a otras diez mujeres, de diferentes geografías. Este nuevo volumen es resultado de conversaciones entre 20 mujeres en una suerte de relato espejo que articula pasado y presente de vidas cotidianas en discapacidad, deseos y dolores, resistencias y demandas”, agregó.

En diálogo con EL DIARIO, la responsable de este trabajo surgido de un intenso proceso de reflexión y análisis, recordó cómo surgió la escritura del primer libro y la necesidad de hacer un segundo. Según comentó, fueron conversaciones iniciadas en 2012 “con 15 mujeres hermosas, madres de hijos con discapacidad de Paraná, Gualeguaychú y Maciá. La tensión que recorrió esa investigación fue la relación entre discapacidad y el cuidado y el protagonismo de las mujeres en dichas prácticas. Algunos de los interrogantes que organizaron las búsquedas teórico-empíricas fueron ¿Por qué (siempre) cuidan las mujeres? ¿Qué singularidades presentan las prácticas del cuidado cuando esa experiencia está configurada por la discapacidad? ¿De qué manera es vivida y experimentada la discapacidad como formando parte de la cotidianeidad y de la agenda de responsabilidades “naturalmente asignadas” por ser mujeres y por madres? ¿Qué estrategias de resistencia, adaptación, reapropiación ponen en juego ante las coordenadas hegemónicas de las ideologías de género y de normalidad dominantes?”, precisó.

Los relatos de estos libros son todos en primera persona, detalle que contribuye a la empatía, al sentirse identificado con lo que ahí se socializa como una experiencia singular, y a la multiplicación de esas realidades.

Cada situación aquí desplegada “recupera una vivencia hecha pensamiento y posibilita explorar las representaciones sociales, los usos de los conceptos que lanzan para darle lugar a la experiencia en carne viva”, describió Angelino quien a modo de síntesis se refirió sobre el tema que desde hace años la desvela: “La relación entre cuidado y discapacidad en clave de las teorías feministas. Un territorio en que me posiciono como exploradora aún novata en un campo riquísimo y vasto. Los interrogantes que punzaron el trabajo de campo procuraron mirar profundamente los modos en que la ideología de la normalidad construye y legitima representaciones hegemónicas acerca de la discapacidad como enfermedad crónica, lo femenino como naturalmente volcado al cuidado y lo doméstico como naturalmente femenino”.

-¿Cómo se actualiza el concepto de cuidado? ¿Y el de discapacidad?

-En realidad creo que hay un mayor debate, se habla y discute más, se produjeron más teorizaciones sobre la necesidad de pensar los cuidados como parte de una agenda política pública. Algo que recupera eso que los feminismos vienen poniendo sobre la mesa como una esfera de las economías pero también de la vida misma. Esto es, sin cuidado no hay vida, el cuidado hace la vida posible y cómo eso ha sido históricamente una responsabilidad de las mujeres o de los cuerpos feminizados. Esta discusión ha permitido pensar en agendas de debate sobre leyes de cuidado, de reconocimiento del trabajo de cuidadores, pero eso en teoría, en diez años el debate es más frondoso y visible pero se produjeron demasiados avances. Respecto de la discapacidad, conceptualmente, no hay cambios porque el modelo social de la discapacidad tiene unos 30 años y se habla mucho más desde esta perspectiva aunque se hace mucho menos en clave de modelo social en las prácticas, políticas, instituciones: el modelo médico hegemónico sigue vigente a la hora de pensar la discapacidad. Quizás lo que ha cambiado en estos diez años y lo que puedo recuperar de la voz de estas mujeres, es el impacto de los activismos en discapacidad en clave más abierta y más política sobre todo los liderados por mujeres con discapacidad que se inscriben en los debates de los feminismos. Es decir, han revitalizado los debates sobre discapacidad y feminismos, en primera persona.

La autora añadió diez testimonios a una década de su primera publicación. FOTO: Gustavo Cabral.

-¿Qué pasa con las políticas públicas en materia de discapacidad?

-En términos de política pública estamos igual o peor, hay mucha más retórica en cuanto a reconocimiento, pero menos ejecución real de políticas que orienten a la vida autónoma, a los sistemas de apoyo, a la posibilidad de pensar el trabajo como un articulador en discapacidad. Las personas con discapacidad siguen siendo en un 80 %, desempleadas. La educación inclusiva tampoco es una realidad que uno pueda advertir como muy extendida, sino todo lo contrario.

El escenario de estos diez años para estas mujeres, muchos de esos dolores y deudas siguen denunciándolas. Lo que estas mujeres dicen en el libro es que están distintas, están más empoderadas, se sienten más cansadas, pero menos solas. El feminismo les ha dado una posibilidad de pensarse menos en soledad.

La ética de la intervención social

-¿Cuál dirías que es el principal aporte de este nuevo volumen?

-Lo diferente de esta edición ampliada es que la dimensión de esa politicidad, de esa conversación de y entre mujeres, adquiere más espesor porque la primera publicación es una conversación que tuve con 15 mujeres a propósito de mi trabajo de investigación para la maestría en Trabajo Social (UNER), que dio lugar a entrevistas grupales, individuales y también a espacios de conversaciones cruzadas. En este caso las mujeres iniciales cuentan qué les pasó en estos diez años, hablan en formato libre a partir de una consigna como para ver qué contar, pero cada una elige cómo narrarlo, sobre su vida, su familia, la situación de discapacidad, el cuidado. Un poco para devolver a estas mujeres su entrega, y para advertir sobre la potencia política encarnada de trama y sostén que tuvieron esos testimonios para otras mujeres, propongo a otras tantas mujeres de todo el país, jugar con una suerte de relato espejo. Todas en alguna medida me dijeron ´yo soy esa´, se sintieron reflejadas y esta reciente edición contiene esas voces que honran ese efecto amoroso que tuvieron de sostén, los relatos de y entre pares.

-¿En qué consiste la potencialidad política de estas escrituras?

-La potencialidad política tiene que ver con sacar de la escena de lo privado la cuestión del cuidado y de la discapacidad. Desprivatizar para sacar el cuidado de la escena íntima y familiar que responsabiliza a las mujeres exclusivamente de esa tarea sobre todo en una temporalidad extendida cuando ese cuidado implica cuidar a alguien con diagnóstico de discapacidad. A la par implica poner en escena el trabajo de cuidado como sostén de vida.

Por otra parte, desprivatizar la discapacidad, sacarla como problema familiar porque lo que se observa es que sigue siendo pensada como una cuestión que ´le toca a algunos´ y no como una cuestión social, de derechos humanos. Este libro, como muchos otros que abordan estas temáticas, da a ese entramado de relatos experienciales en primera persona, la potencia de hacer visible y potencialmente, transformarlo en otro tipo de narrativa sobre discapacidad y cuidados que permite advertir lo que hay ahí y habilita a pensar formas en que instituciones, profesionales, podemos tramar otras agendas de trabajo posibles.

Presentación

Los nombres ficcionales que las mujeres -coautoras de este libro-, se pusieron para narrar sus historias en primera persona, son: María, Analía, Natalia, Marcela, Sonia, Ema, Lorenza, Claudia, Alejandra, Julia, Miriam, Marcela, Emilia, Rocío, Viviana, Noraly, Silvia, Carmen, Verónica y otra Verónica más.

Cabe añadir que el libro Mujeres intensamente habitadas, en su versión ampliada, de La Hendija Ediciones, según anticipó la entrevistada, tendrá su presentación en sociedad, como corresponde: será el 22 de septiembre a las 19 en la sede de la Editorial Municipal Rosa y Dorada en calle Nicaragua, en la rotonda de la plaza Le Petit Pisant.

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