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jueves, octubre 1, 2020
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    Fátima Heinze: “Soy una resiliente”

    Nunca le gustó dar lástima por la enfermedad que la obligó a un trasplante bipulmonar para seguir viviendo. Le dio pelea primero a la burocracia y después a la compleja operación. En el medio de ese proceso creó “Alguien como yo FQ”, la fundación que visibilizó  la fibrosis quística a nivel nacional. Este año lograron que el Congreso sancione la ley que protege a los pacientes. Una historia para reflexionar sobre las batallas personales, las oportunidades y los sueños.

     

    Textos: Paola Netto

     

    Siempre se la ve sonriente, amable, graciosa y reflexiva. Fátima Heinze soportó muchas y duras peleas para continuar con su vida. Y a todas les dio lucha con integridad, compromiso, y optimismo.

    En el análisis de todo lo que ha pasado este 2020, ella expresa que “este año es especial puesto que conseguimos la ley de fibrosis quística para apoyar a todos los pacientes del país. Seguimos trabajando para la adhesión de la provincia. Nos costó mucho  cumplir con este objetivo. Se  logró conformar un grupo de trabajo y colaboración muy lindo a nivel nacional y esta normativa nos posiciona de una manera diferente para seguir en la lucha contra las burocracias y que los pacientes puedan contar con la medicación en tiempo y forma para que tengan una mejor calidad de vida”.

    “Finalmente, no se sacó de la ley la parte del CUD (Certificado Único de Discapacidad) que era el corazón de la norma, en el articulo 7. Ahora estamos esperando la reglamentación, necesitamos que se brinde si o si el certificado con el solo diágnostico de FQ.  Sin certificado no podemos acceder a la medicación y ahí empieza el deterioro en la salud del paciente”.

     

    Las oportunidades

     

    El detrimento de  la salud de los y las pacientes FQ es muy rápido. Muchos  de ellos terminan necesitando un trasplante bipulmonar. A la protagonista de esta historia le explicaron que sólo había un 50% de probabilidades de que todo saliera bien. Ella se aferró a esa mitad.

    “El 4 de junio de 2014 me prepararon para entrar a quirófano porque supuestamente estaban mis pulmones. Ese día la doctora tocó la puerta de la habitación donde estaba internada y le pidió a mi papá que saliera. La puerta quedó entreabierta y los podía ver a los dos. Yo me di cuenta qué pasaba. Esos pulmones no estaban en condiciones para realizar el trasplante. En ese momento me dormí  y  cuatro horas después me levanté ya sin poder respirar. Le dije al doctor Bertolotti que hiciera algo porque mi cuerpo ya no aguantaba más. Ahí me conectaron a un pulmón artificial y me indujeron al coma farmacológico. Dos días después, el 6 de junio, comenzó otro operativo a las  7 de la tarde. A  la una de la mañana del día siguiente me levantó mi madre y me hermano, los dos sonriendo, y me dijeron que mis pulmones llegaban desde Santa Fe.  Tuve un flash de 5 minutos en donde se me pasó toda mi vida como una película, mi familia, mis amigos, el colegio. Solo lloré de alegría por la oportunidad. Pasara lo que pasara yo había tenido la posibilidad  y tenía que arriesgarme”.

    Con la incertidumbre, los miedos y los sueños a cuestas, apostó a la oportunidad que le presentó la vida y su “ángel donante”. Fátima ingresó al quirófano el 7 de junio a las 2.30 de la mañana y salió el mismo día casi doce horas después.

    Con lujo de detalles recuerda cada día y como anécdota el pedido que ella le había hecho a su doctor. “Yo le  había pedido a mi cirujano que le sacara una foto de mis pulmones viejos, porque los quería ver. Y él después me dijo que fue imposible, porque solo sacaron pedazos. Estaban totalmente destruídos por la enfermedad y la operación. Lo primero que vi cuando me desperté tres días después de la intervención fue a mis viejos y a mi hermano alrededor de la cama. Esa es la imagen con la que me levanto todas las mañanas hoy (comenta entre lágrimas). Estuvimos juntos y seguimos juntos”.

     

    Las promesas y los sueños

     

    Los  y las pacientes FQ  junto a cada familia viven momentos extremos, al límite de lo que un ser humano puede soportar, física y  emocionalmente. Promesas, muestras de fe, búsqueda de profesionales y nuevas posibles soluciones, la lucha con las obras sociales para el reconocimiento de medicación valuada en miles de dólares, son algunas de las circunstancias que atraviesan diariamente.

    “La noche que empezó el operativo mi hermano estaba “verdeando” (fumando) como dicen en el campo, frente a la clínica Favaloro y prometió que si el operativo era viable él dejaba de fumar. Esa noche tiró la cajita de cigarrillos en el cesto y nunca más tocó uno. Ese día nos salvamos los dos”, comenta con orgullo.

    Por otro lado, algo tan básico para la mayoría como es correr, para Fátima toda su vida fue un sueño, puesto que no tenía el aire necesario en sus pulmones para poder hacerlo sin dificultad.

    “Siempre quise correr y viajar mucho. Para algunos será una tontería pero reírme sin cansarme, caminar por la costanera sin frenar para recuperar el aliento, comer sola, para mí eran imposibles. Me llegó mi soplo de vida y por el mismo derecho y oportunidad para muchos voy a seguir peleando siempre. Soy una resiliente”.

    Fátima tiene esos objetivos. “Trabajar por y para los pacientes FQ es devolverle a la vida, lo generosa que fue conmigo y recibirme (ya terminé de cursar todos las materias)” dice la futura periodista que  fue trasplantada el 7 de junio de 2014.

    Las casualidades no existen, dicen por ahí. Pero los sueños hechos realidad, sí.

    Cuántos son

    En la provincia de Entre Ríos hay 45 pacientes diagnosticados con FQ. En Argentina hay 1900 en el registro de la Sociedad Pediátrica. Se está trabajando en un registro único a nivel país que llevarían adelante los médicos especialistas de los centros referentes. Uno de cada 400 nacimientos es un bebé que padece FQ. Cada vez hay más casos diagnosticados.

     

    Un bálsamo para el alma

    “La donación de órganos nos salva a todos, no sólo al trasplantado sino al donante y a su familia. Es un bálsamo al alma luego de la pérdida de un ser querido. El 2020 fue muy difícil en materia de donación. Se redujo la cantidad de donaciones producto de la pandemia. Pero hay que ver el lado positivo. Seguimos trasplantando, hay donantes, nos seguimos  emocionando cuando hay operativos. Pasamos las noches enteras conectados para ver cómo avanza cada caso. Hace dos semanas un amigo fibroquístico santafesino tuvo dos operativos fallidos y lo acompañamos toda la noche por whatsapp con charlas, esperando el momento. Lejos de ponernos tristes porque no se pudo concretar, estamos felices porque se siguen viendo procedimientos  de ablación, aún en pandemia. Siempre tenemos esperanzas”.

    👏👏Agradecimiento a Wenceslao Mansilla y al Centro de entrenamiento Team Peligro, Club Paracao.

     

     

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