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viernes, septiembre 25, 2020
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    Una lucha que nos dio un soplo de vida para todos

    El 23 de julio será un día inolvidable para muchos.

    Y es que muchas familias, organizaciones y fundaciones en todo el país lograron que el Senado de la Nación diera sanción definitiva a la Ley de Fibrosis Quística con 64 votos a favor y 3 abstenciones.

    “La sanción de esta ley permitirá poner fin a la desgastante lucha que deben atravesar las familias de los afectados, interminables gestiones burocráticas y recursos de amparos a los que muchos deben recurrir para conseguir la cobertura de los tratamientos. Esto suma al angustiante dolor que además tienen que soportar las familias ante el diagnostico de una enfermedad genética. Será nuestra prioridad el artículo 7 de la ley, en el que menciona que con el diagnostico fehaciente realizado por un profesional médico, el otorgamiento del CUD (Certificado Único de Discapacidad) sea inmediato, para poder iniciar el tratamiento correspondiente, de manera precoz”.

    Así reza un texto conocido en los últimos días  de la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística en donde se concretaron algunas consideraciones sobre el reciente texto legal que pasó al Ejecutivo nacional para su promulgación.

    Nuestra provincia tuvo una participación particular en este proceso porque la fundación “Alguien como yo FQ” viene trabajando incansablemente desde hace años para lograr que esta ley rija en nuestro país.

    Además de la contención emocional, apoyo legal, médico y técnico a los 44 pacientes entrerrianos actuales y  sus familias, esta institución, presidida por Fátima Heinze, desplegó alas solidarias en toda Entre Ríos.

    Con más de 200 diferentes eventos solidarios (desde desfiles, maratones, peñas y bingos) integrantes y colaboradores, pacientes, familiares y amigos entrelazaron esfuerzos para visibilizar esta enfermedad genética muy poco conocida hasta hace algunos años.

    Este 2020   “Alguien como FQ” cumple 10 años  y hoy puede festejar a lo grande, ya con la garantía del Estado para resguardar todos los derechos  y cubrir todas las necesidades de los pacientes.

    El camino fue largo pero, otra vez, el trabajo social, mancomunado y solidario ganó la batalla. ¡Es ley!

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