24.8 C
Paraná
viernes, abril 3, 2020
  • Paraná
  • Entre Ríos
  • Nacionales
Más

    Mara sigue esperando un donante

    Mientras la familia Hollman aguarda que sea donado el corazón que Mara necesita, piensan en voz alta y sugieren aportes que, sintéticamente, consisten en que en la escuela se converse sobre la donación de órganos para que, producida la situación extrema, los padres ya tengan una posición tomada al respecto, dado que el operativo tiene un margen muy corto de tiempo para poder ser realizado.

     

    REDACCIÓN EL DIARIO

    coordinacion@eldiario.com.ar

     

    La familia de Mara está soportando una situación de estrés, por la que nadie quisiera pasar. Su papá, Gerardo Hollman, dialoga con EL DIARIO y, aunque se lo nota tranquilo, no puede abstraerse del entorno. Como se entenderá, quisiera que la pesadilla pase pero para que eso ocurra deben darse una serie de factores que él ni los suyos gobierna.

    Entonces, mientras informa, ensaya una serie de situaciones que podrían ser corregidas en la legislación vigente. Pero, sobre todo, apunta a que las familias no pueden esperar a que se produzca una situación límite para discutir sobre un asunto delicado como la donación de órganos pediátricos. Allí es donde propone que se hable del tema en las escuelas y aprovecha el acceso a los medios de comunicación para dejar plantada la semilla de una mayor conciencia.

     

    –¿Cómo está Mara?

    –Mara tiene consultas médicas todas las semanas. Para poder estar de alta domiciliaria, a pesar de que ella no presenta síntomas y está bien, los médicos nos piden que los controles sean estrictos. Ella pasó por 3 cirugías a corazón abierto. Después de la última, que fue la más fuerte, estuvo 4 meses bien pero empezó a presentar la insuficiencia cardíaca severa.

    Esto es un día a día porque su corazón puede dejar de funcionar en cualquier momento. Es mortificante. Hoy con medicación oral y con ciertos cuidados ella pudo tener el alta domiciliaria, porque su cuerpo está compensado. Se trata de una enfermedad silenciosa que irá afectando las funciones de los demás órganos. Todas las semanas recurre a los estudios de nutrición, pediatría y cardiología para controlar que siga creciendo, que pueda engordar.

    Su patología es severa pero hasta el momento está estable. Es decir, dentro de los problemas que tiene para funcionar, su cuerpo está bien, por eso podemos estar fuera del hospital.

     

    –¿Y de ánimo?

    –Ella está esplendida, y entiende que estamos acá para cuidarla. Siempre le hemos hablado y al estar su hermana acá y en familia, se siente acompañada. De ánimo y humor está muy bien. El jueves por la tarde recibió la visita de Santiago Sáez, que trabaja en una serie de Netflix que se llama Go, y Mara la mira con su hermana. Sáez se enteró del caso y nos visitó, le cantó una canción y se sacó fotos y ella estaba enloquecida, anímicamente está muy bien, que es lo ideal porque la ayuda a mantenerse, y su inocencia hace que no comprenda la gravedad de su situación.

     

    DIFUSIÓN

    –La vida de ustedes se ha modificado…

    –Estoy aprendiendo de las redes sociales, porque yo no tenía Instagram ni nada. Pero parte de la difusión y lo que se ha alcanzado es producto de las redes sociales que son los medios para difundir.

    El apoyo que sentimos es grande, es fuerte. No pensamos que el caso iba a tomar tal magnitud, al punto que hay lugares en donde la reconocen. No queríamos exponerla, pero terminamos haciéndolo por consejo y recomendación de otras personas. A veces la llevamos al parque y la gente te para y te dice que la conoce por la tele, que la han visto en Facebook y así.

    Yo no soy un especialista, hablo como papá. Si bien nos informaron que legalmente no se puede hacer un pedido expreso sobre una persona, yo tengo la libertad de poder contar la historia de vida que estamos atravesando. No me pueden prohibir contar lo que necesito y lo que le pasa a mi hija. Todo lo hacemos en un marco de solidaridad, de compromiso social, para una mayor concientización. Hoy ella está en emergencia nacional del INCUCAI, entonces tenemos prioridad en las donaciones de órganos pediátricos.

     

    CONCIENTIZACIÓN

    –Considera que hay otros cambios por hacer…

    –En esa línea estamos intentando que se hable de la donación pediátrica porque desde la sanción de la Ley Justina se ha favorecido, beneficiado, y se ha progresado mucho respecto a la donación de órganos, pero no se nombra la donación pediátrica, que si bien avanzó sigue necesitando la autorización de uno de los padres presentes. Se progresó en ese aspecto, porque antes se necesitaba el consentimiento de los dos, estén presentes o no. Ahora con el consentimiento de uno de los padres presentes por el sí, se puede hacer la donación; pero en el caso de que estén los dos papás presentes y uno no esté de acuerdo prevalece el no.

    Después hay un montón de cosas por cambiar, debido a que en las estadísticas la mayor recepción de donaciones que se podría recibir son de accidentes traumáticos, es decir de aquellas situaciones desafortunadas como accidentes de tránsito o domésticos o muerte cerebral o física que, como entra en el marco de muerte dudosa, activa una serie de protocolos investigativos que hacen imposible el trasplante, que tiene un estrechísimo margen de tiempo.

     

    -Otra cultura también…

    –Sí, este tema de la donación debería ser compartido, divulgado e incorporado al sistema educativo con mucha más intensidad para que, si se diera una situación desgraciada, no querida naturalmente, ya se tenga una posición al respecto y no se empiece a discutir allí, bajo semejante estrés.

    Charlar en la escuela es central. Porque los mismos chicos pueden enseñarles a sus papás a tomar conciencia. Lo ideal sería que en las generaciones futuras el tema esté más naturalizado.

    Tratamos que compartir la experiencia para que el día de mañana a quien le toque pasar por algo similar no se sienta solo y tenga mejores herramientas para salir adelante. Así lo pensamos como familia.

     

    Historias de entrerrianos que recibieron vida: donar órganos, el gran acto de caridad

    Lo más leído