La comprometida tarea de lograr alimentos que no enfermen

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La presidenta de ACER Cecilia Pautaso recordó ante EL DIARIO que la celiaquía no tiene remedio; el único camino es producir alimentos libres de trigo, avena, cebada, y centeno.

Como ocurre en otras problemáticas, la aparición de la celiaquía en familiares –generalmente hijos o hermanos– motivó a que un grupo de personas se reúna en torno a ACER, una asociación que viene trabajando por la visibilización de la patología y el aumento de una conciencia que permita producir alimentos que no enfermen, tanto a nivel doméstico como industrial.

 

Redacción El Diario | coordinacion@eldiario.com.ar

 

La palabra puede sonar familiar, aunque no siempre sepamos a qué refiere. Conviene repasarla entonces. La celiaquía es una afección producida por la presencia del gluten, un conjunto de proteínas presentes en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC). Para tener una idea, hay presencia de gluten en tartas, pizas, pan, cubitos de sopa concentrada, pan rallado, alimentos fritos, la mayoría de papitas fritas y caramelos, algunas salsas, mermeladas y dulces, postres, arroz y pastas. Como se ve, son más los alimentos que tienen gluten que los que carecen de él. El gluten produce efectos nocivos digestivos y extra-digestivos. Los más comunes son diarrea, fatiga, pérdida de peso, hinchazón y gases, dolor de panza, resequedad en cabello y piel, erupciones cutáneas, anemia, aftas bucales, entre otras. Es tan amplia la gama de manifestaciones que muchas veces se llega al diagnóstico adecuado por descarte.

De esa realidad emerge la Asociación de Celiacos de Entre Ríos, para contener e informar, incidir en que los profesionales de la salud estén más atentos, para proponer leyes de resguardo de los derechos (como la Ley provincial 9.938) y para promover que los productores y empresas elaboradoras respeten ciertos protocolos para que los alimentos no pongan en riesgo la salud de los alimentos.

 

OBJETIVOS

La presidenta de ACER Cecilia Pautaso recordó ante EL DIARIO que la celiaquía no tiene remedio; el único camino es producir alimentos libres de trigo, avena, cebada, y centeno.

–¿Cuál es el propósito de ACER?

–Nacimos por la necesidad de informar qué es la celiaquía, pero por sobre todas las cosas nos agrupamos para lograr un cambio de actitud general. Buscamos que no se viera al celíaco desde un lado lastimoso, como una persona que tiene una pesada carga por serlo. Nuestro objetivo final es que la celiaquía no sea eso, sino una condición de vida que, si se respetan ciertas prevenciones, no tiene por qué afectar el desarrollo de una vida normal.

En 2007 se produjo una instancia clave: hubo una especie de refundación de la Asociación. Desde entonces, modificamos la dinámica y los alcances del trabajo, que hasta entonces tenía que ver con la administración de alimentos, destinados a personas que tuvieran la patología.

Para nosotros un problema serio es que falta información adecuada a escala social; los celíacos y sus familiares conocen del tema, pero no el resto, lo que a veces incluye a profesionales de la salud. Y, así, la convivencia no puede ser armónica. Nos fijamos entonces ese objetivo: que la enfermedad se conozca y se difunda (las estadísticas indican que en la Argentina hay 500 mil celíacos y sólo 25 mil están diagnosticados). En ese camino decidimos aliarnos con la prensa, que en general siempre fue muy generosa.

–Con el tiempo, el trabajo fue rindiendo frutos…

–Es verdad. Acaso un paso fundamental se dio en el 2009 cuando fuimos parte de la Ley 9.938, que aún hoy es considerada de avanzada en la Argentina. De hecho, se nos ha consultado para mejorar la ley nacional. Si bien la ley entrerriana fue aprobada por unanimidad fue arduo el trabajo previo para encontrar la mejor redacción.

 

SIN PREJUICIOS

–¿Por qué de avanzada?

–Integra mejor los distintos aspectos del problema. Por ejemplo, no reconoce sólo harinas y pre mezclas, sino que contempla la producción de alimentos con exención impositiva, la difusión, el poder hacer estudios complementarios para los celíacos diagnosticados tardíamente.

–Se infiere de tus apreciaciones que existe algo así como una estigmatización sobre el celíaco…

–No queremos que nadie más diga que padece la enfermedad celíaca, sino que simplemente pueda decir que presenta celiaquía. Para quitarle ese padecimiento extra hay que tener calidad y cantidad suficiente de información, un diagnóstico temprano y, naturalmente, asegurar un acceso al tratamiento. En ese sentido, el motor principal de la ACER es sacar a la celiaquía del prejuicio y la ignorancia. Eso no ayuda a nadie. Por eso, capacitamos, informamos –no sólo respecto a los productos que puede consumir o no– y tratamos de concientizar a la población para que la celiaquía no sea asumida como una enfermedad que se debe vivir en soledad, adentro de la casa. La persona que tiene celiaquía tiene que poder llevar adelante una vida normal, pero para eso es necesario un cambio en la cultura y un fuerte acompañamiento por parte de quienes ofrecen alimentos, que deben estar adaptados al menú libre de gluten.

–¿Qué pasa en la realidad?

–Si miramos en retrospectiva, hoy estamos mucho mejor que años atrás. Se menciona la enfermedad, se consulta, y hay empresas que tienen interés en producir alimentos sin TACC. Además, el celíaco ha decidido salir de su casa, algo que era impensado hace un tiempo porque muchas personas no salían a comer si no llevaban un “tupper” con comida preparada. No son todos los que quisiéramos, pero hoy se puede visitar lugares donde se ofrecen alimentos libres de gluten. Insisto, no obstante, en que, pese a los avances, sigue faltando capacitación.

Nosotros generamos el primer manual gratuito de capacitación de alimentos para celíacos destinado a establecimientos gastronómicos. Fue declarado de interés turístico nacional e internacional en varios países de habla hispana, donde es muy utilizado. Fue hecho generosamente por nosotros. Nunca imaginamos que tendría esa trascendencia.

 

TRABAJO CONSTANTE

“El día que tengamos alimentos con costos similares a los que tienen los alimentos que tienen gluten ya no tendremos que estar movilizándonos tanto, ni estar corriendo detrás de las normativas” reflexionó la entrevistada, antes de decir que “si bien la Ley Provincial de Celiaquía es la mejor que tenemos en el país”, en la realidad “ninguna de las empresas está pudiendo hacer uso de la exención impositiva” que establece la norma, lo que recalaría en una baja de precios de los productos aptos para celíacos que, no solo son muy costosos, sino que forman parte del único tratamiento posible para las personas celíacas. En ese sentido, aprender a realizar sus propios alimentos es una tarea indispensable para los hogares de los celíacos como para los que quieran emprender un camino en la gastronomía o aquellos que ya lo tienen y quieran conocer la temática en profundidad.

Ante una consulta puntual, la entrevistada añadió que “nuestro gran desafío, que depende de Nación, es que haya una exención del IVA a los productos libres de gluten, que tienen un propósito médico, ya que no existen medicamentos para tratar la enfermedad celíaca” sino que “el tratamiento es simplemente eliminar esos cuatro cereales”, explicó Pautaso.

Más tarde detalló que “el 80% de la industria alimenticia utiliza el gluten”, y que más de 12 mil personas tienen celiaquía en la provincia y el 80% no lo sabe.

 

COMPROMISO SOCIAL

En otra parte de la entrevista, Pautaso subrayó que la celiaquía “es una patología que implica mucho compromiso social. En nuestra cultura esencialmente, donde nos juntamos a trabajar y hay alimentos, nos juntamos a estudiar y hay alimentos. Si dejamos a alguien afuera de la posibilidad de consumir algo, sin querer estamos haciendo exclusión”, reflexionó. “Cuando alguien tiene una forma de alimentarse diferente, siempre hay que consultarle cuáles son sus preferencias, porque el desconocimiento nos puede hacer cometer errores. Por ejemplo, agregar un condimento que no sea certificado libre de gluten”, advirtió Pautaso.

 

Distintas situaciones

Por ley, las obras sociales deben aumentar periódicamente el monto de cobertura que brindan a las personas con celiaquía en concepto de harinas, pre mezclas u otros alimentos industrializados que requieren ser certificados en su condición de libres de gluten. Lo cierto es que la mayoría de las veces el aporte está por debajo de la media establecida y no se renueva acorde a los aumentos de precios. Es el caso de las obras sociales en Entre Ríos. Sobre este aspecto, Pautaso indicó que en este momento “Iosper es la obra social que está aportando un monto mayor a lo establecido en la ley nacional. De todas maneras, ese dinero no es suficiente ya que no cubre ni un tercio del monto establecido por el Indec en la canasta básica para personas con celiaquía”. Fue en ese momento cuando la entrevistada resaltó la necesidad de que las personas con celiaquía sean incorporadas de manera integral en los programas alimentarios ya que “el programa Precios cuidados, por ejemplo, solo contempla tres productos sin TACC (una mayonesa, un paquete de fideos y una galleta de arroz), lo que no significa un aporte si se tiene en cuenta que la celiaquía es una patología que sólo se regula con alimentos, porque no hay medicación que la cure”, indicó Pautaso, antes de expresar que “pedimos a quien corresponda que incorporen los productos sin TACC tanto en el programa Precios cuidados como en la Tarjeta Alimentar, porque quienes son celíacos y además se encentran en una situación social de vulnerabilidad se ven afectados de sobremanera”.

 

Contacto

 

Por consultas los interesados pueden enviar un correo electrónico a Acerparana@gmail.com, llamar al 0343 15 4283779, o comunicarse a través de las redes sociales Instagram y Facebook (Asociación de Celíacos de Paraná Entre Ríos).

 

Gramo por gramo

Ante una consulta puntual, Pautaso explicó que “tan solo 10 miligramos de gluten son necesarios para lesionar el organismo de una persona celíaca”. Ante el pedido de precisiones detalló que “para hacernos una idea, 10 miligramos es el tamaño de la uña del dedo chiquito de la mano”. Fue entonces cuando añadió que “esa pequeña medida de gluten basta para que el organismo interprete que lo que acaba de consumir es un tóxico y con el afán de eliminarlo arremeta contra el cuerpo del celíaco”.

Para hacernos una idea, una rebanada de pan tiene 2 mil miligramos de gluten, una porción de piza 5 mil, un plato de pastas entre 7 y 10 mil.

“Si alguien por no tener otra alternativa, por trasgresión, por deseo, o por equivocación come una porción de piza común, de trigo, va a tardar casi un año en recomponer las vellosidades intestinales (que son la parte del intestino que resulta más dañada cuando un celíaco ingiere gluten), por eso es tan importante que haya alternativas de alimentos sin TACC en las góndolas y los menús de los restaurantes”, indicó la entrevistada.

Alianzas

 

Además de realizar capacitaciones en las escuelas, instituciones, y pequeñas y grandes empresas abocadas a la producción de alimentos, la Asociación mantiene vínculos con estudiantes, que encuentran en ella la oportunidad de poner en práctica sus estudios y, a futuro, incorporarse al campo laboral. Son unos 20 estudiantes por año los que hacen su tesis y tareas de campo con Acer. Sobre este aspecto, la entrevistada señaló que “desde un tiempo a esta parte los estudiantes que se suman al equipo ya no son estrictamente los que hacen carreras relacionadas a la gastronomía y la salud. Hoy por hoy hay contadores, acompañantes terapéuticos, y abogados”, lo que significa un aporte valioso para la Asociación, ya que como ONG, no percibe ningún rédito económico del Estado ni de instituciones.

Muestra del comprometido trabajo que lleva adelante la Asociación es que la entrevistada haya sido invitada para disertar sobre la celiaquía en un congreso internacional de gastronomía, que tendrá lugar en Venezuela en marzo.

Los productos comerciales aptos para celíacos llevan el símbolo del Grano cruzado, lo que certifica que no contienen TACC.

Además, el año pasado, la Federación Mundial de Mujeres Grandes Maestras le otorgó a Pautaso una distinción como mujer líder social y la hizo portadora de la Bandera Mundial de la Paz por la labor social realizada. También recibió el reconocimiento por parte del municipio de Paraná en el área de la mujer, fue reconocida en el Senado de la Nación con Diploma de Honor, y recibió la distinción de Mujer destacada en el ámbito social, otorgado por la Cámara de Diputados de Entre Ríos.