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jueves, septiembre 24, 2020
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    Apadea: juntos, codo a codo, por un presente mejor

    Pese a todo el terreno que se cree que se ha ganado en el reconocimiento social de las personas con autismo, es largo aun el camino por desandar, principalmente en materia educativa y en cuanto a la cobertura de salud. A la hora de los reconocimientos sigue siendo más fuerte el compromiso de las familias que el impacto de las políticas públicas y los propios cambios culturales del resto de la sociedad.

     

    Redacción El Diario / [email protected]

     

    Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista. En la Argentina, estadísticas no oficiales estiman en 400.000 las personas con autismo, sobre una población total de 45 millones. Algo así como una cada cien.

    Estos datos ayudan a hacernos una idea de cuán valioso ha sido agruparse para compartir pareceres, experiencias, y recibir sugerencias de pares que han recibido un diagnóstico de estas características. Y también para las personas con autismo, naturalmente.

    El autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta durante los tres primeros años y dura toda la vida. Si bien hay distintos grados, puede afirmarse que estas personas experimentan dificultades para hacer amigos, para comprender reglas y normas sociales; suelen comunicarse aunque con dificultades para apreciar y utilizar normas de conversación y señales no verbales, lo que a veces los empuja a cierta literalidad. En general, se tiene por cierto que prefieren rutinas fijas ya que los cambios provocan mucha ansiedad y pueden aparecer movimientos corporales estereotipados como aleteos, giros, balanceos o andar sin un objetivo.

    Otras características frecuentes son la dificultad en el funcionamiento cognitivo (cognición social, pensamiento visual, memoria, planificar y organizar); dificultad para integrar estímulos sensoriales (taparse los oídos, no tolerar ciertos alimentos, chuparlo todo, rechazar/buscar contacto físico); torpeza motora (fina y/o gruesa); dificultades de atención e hiperactividad; problemas de conducta y ansiedad.

     

    ESTAR CERCA

    En todas las comunidades, pequeñas y grandes, hay padres que han debido aprender a tramitar estas experiencias apenas recibieron el diagnóstico médico correspondiente. En buena medida, los pasos dados hacia una mayor conciencia respecto de la necesidad de no estigmatizar ni excluir a las personas con autismo responden a historias anónimas de gente que dejó de preguntarse por qué para poner manos a la obra de una vez.

    En el barrio Los Berros, ubicado en la zona sur de Paraná, se encuentra la sede de Apadea, una asociación civil formada por padres de personas con autismo, que surgió por iniciativa de un puñado de individualidades inquietas. Como suele suceder, el agrupamiento se constituyó de hecho sobre la alianza de necesidades puntuales. A poco de andar advirtieron que las demandas particulares tenían mucho más en común que lo que originalmente pensaban. Entonces, la conformación de un colectivo resultó de manera natural.

    La presidenta de Asociación Argentina de Padres de Autistas Paraná, Marcela Tornelli, conversó con EL DIARIO, oportunidad en la que contó que si bien la asociación fue formalizada en 2005, “los padres que formamos APADEA nos conocimos en las salas de espera de los médicos que visitábamos, para dar con el diagnóstico de nuestros hijos, algo que por aquel entonces no era nada sencillo”. Luego añadió que “los primeros en recibir el diagnóstico comenzaron a aconsejar a los demás padres y a recomendar especialistas, porque -aunque no había una denominación concreta- advertíamos que nuestros hijos tenían características similares”. Fue entonces cuando sintetizó que “juntarnos para conocer más sobre el tema y ayudarnos entre nosotros fue el objetivo con el que surgió la institución en la ciudad”.

    “¿Qué es el autismo?”, preguntó EL DIARIO. “Es un trastorno en el desarrollo. Es decir, en algún momento, el desarrollo del niño autista se ve alterado. Esto no quiere decir que deja de desarrollarse, sino que lo hace de otra manera”, indicó la entrevistada, antes de decir que algunos lo definen como “una manera distinta de mirar el mundo”. Fue entonces cuando remarcó que “lo que se tiene que entender es que es una patología que no tiene cura” y que “no se trata de personas angeladas ni nada que se le parezca. Estamos hablando de una persona que presenta ciertas restricciones, que pueden darse en el habla, en la interacción social (este aspecto es fundamental: para ellos la interacción social no es relevante ni importante. Si la pudieran evitar lo harían)”, indicó.

    Luego evaluó que “el autismo ha ganado el conocimiento público a través de grandes campañas y también pequeños gestos, de gente común. Lo cierto es que hoy hablar de autismo no es como hace 18 años donde era prácticamente algo desconocido, que generaba miedo, al punto tal que algunas personas creían que se trataba de una enfermedad contagiosa”.

    Pero faltan políticas públicas allí donde se las necesita, sobre todo en el acompañamiento durante la formación escolar y en la cobertura de salud.

     

    REALIDADES

    – ¿Qué queda por hacer?

    –Las obras sociales son nuestro gran escollo porque no se trata de reconocer al autismo como una patología que necesita una medicación. Según el grado de autismo y las características del chico, quizás hasta sean necesarias 7 horas por día de distintos tratamientos o consultas clínicas.

    Para las obras sociales esto no es una patología, por eso ha sido muy difícil para nosotros asesorar a los papás sobre cómo deben proceder frente a las obras sociales. Sin la asistencia de una obra social es imposible sostener un tratamiento para una persona con autismo, porque deben visitar distintos profesionales, porque también aparece la medicación, y porque hay un montón de cosas, y en el autismo muy profundo se llega a internaciones, algunas domiciliarias y en los casos en que la persona se ponga agresiva se necesita traslado hacia otro lugar. Es muy complicado cuando el autismo es muy severo.

    –Ahí hay un problema…

    –Las obras sociales no responden como quisiéramos. Muchas veces hay que recurrir a acciones judiciales, presión de los medios, cuando nos juntamos los papás que hacemos una movida importante, en estos casos comienzan a andar de vuelta, pero es muy difícil y sobre todo el desgaste que significa para los familiares estar todo el tiempo litigando contra las obras sociales. En nuestro caso significa sumarle al estrés que implica una persona con autismo en la familia, todo lo que es trámites, esperas, los malos tratos, asesorarse: es un manoseo y una humillación para los papás tener que estar todos los días preguntando si le van a pagar a los profesionales que atienden a nuestros hijos, es realmente terrible, eso estresa tanto o más que la atención a nuestros hijos con discapacidad. Algunos papás deciden contratar a alguien que les haga los trámites, otros directamente acuden a la justicia; algunos se turnan entre el padre y la madre para hacer los trámites para no terminar agotados los dos.

    –¿Y qué plantean?

    –Lo que pedimos es comprensión y preferimos que nos pregunten con sinceridad cómo tienen que actuar, antes de suponer o hacer grandes cambios. No necesitamos que pinten de azul el obelisco (que está bien, para concientizar, nos parece un hecho para tomar conciencia de que el autismo existe), pero preferimos que en las escuelas nos reciban, el asunto pasa más por ahí, por lo cotidiano que tenemos que hacer habitualmente.

    –No es un problema de leyes…

    –Normativa hay un montón, de lo que se busque, de todos los colores. Pero si es letra muerta no nos sirve de nada, hay que aplicarla con sentido común y don de gente, porque si no caemos en lo mismo, en un tecnicismo, y las escuelas o los hospitales y todos los espacios que implican la vida de una persona en sociedad, se necesita que las adaptaciones se llevan adelante no sólo por nuestros hijos, sino por todas las personas que tienen alguna discapacidad.

    Necesitamos una sociedad más integrada, que se compadezca del otro pero no por la lástima sino por empatia. La vida misma nos hizo entender que lo que para otros chicos u otras personas se hace naturalmente a nosotros nos lleva años de rehabilitación, terapia y horas de profesionales.

    Es cierto que las personas con autismo no se curan, pero sí pueden tener una mejor calidad de vida a través de las terapias. Las familias también tienen que estar preparadas para eso, y si uno gasta tanta fuerza en cosas que no lo merecen después no tiene para enfrentar la diaria.

    A veces no encontramos soluciones, pero por lo menos tenemos a alguien que te escucha y que te entiende.

     

    HACIA DELANTE

    Desde un tiempo a esta parte Apadea viene realizando actividades junto a la comisión vecinal Los Berros, que se encuentra próxima a la sede de la Asociación, ubicada en Pascual Uva y Lebensohn. Para la entrevistada, estos vínculos son valiosos para el crecimiento de la asociación que tiene las puertas abiertas para “todos los padres que tengan hijos con características similares a las que presenta el autismo”, para poder brindarles toda la información y asesoramiento con el que cuentan ellos. Agregó entonces que “hacemos actividades como talleres, eventos, charlas informativas”, aunque la prioridad son las consultas de padres que acuden a ellos luego de recibir el diagnóstico, a quienes asesoran y también derivan si es necesario.

    En otra parte de la entrevista, Tornelli se mostró conforme con el trabajo realizado durante los últimos años. “Tenemos muchas ideas y proyectos, como por ejemplo la creación de un espacio donde pueda funcionar una escuela para primaria de adultos con autismo, porque algunos de nuestros jóvenes no pudieron asistir a la escuela y con esa obra podrían trabajar en grupos reducidos y determinadas características”, compartió Tornelli, no sin dejar de lado que “también estamos pensando en actividades recreativas con profesores de educación física y talleres de plástica y música”. Ante el pedido de precisiones evaluó que muchas actividades no se han podido llevar a cabo porque no han logrado reunir los recursos económicos necesarios. Fue en ese momento que compartió con alegría la noticia de que hoy por hoy cuentan con una cuenta donde las personas pueden colaborar con la cantidad de dinero que esté a su alcance. “Hicimos todos los trámites para las personas que quieran descargar ganancias en nuestra asociación lo hagan para que podamos seguir con nuestro predio. La idea es hacer un nuevo complejo de baños, y un lugar donde hacer actividades recreativas”.

     

    Una corta pero  rica historia

    La Asociación Argentina de Padres de Autistas (Apadea) es una entidad civil sin fines de lucro nacida en 1994, con sede en la Ciudad de Buenos Aires y veinte representaciones en distintos lugares del país. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias, nucleándolos, conteniéndolos, orientándolos y asesorándolos en sus proyectos de vida.

    Según su página web, busca cumplir estos objetivos, como agencia de información de las cuestiones científicas de la patología, asistiendo y capacitando a los padres y a los ámbitos de salud, trabajo y educación; haciendo conocer a los padres los derechos de sus hijos y su ejercicio (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad) y la importancia de la cooperación internacional para encontrar reales soluciones de por vida para las familias; desarrollando las fortalezas de las personas con autismo a través de la implementación de distintos apoyos que garanticen el bienestar económico, el acceso al trabajo, a la salud, a la educación y a la cultura; y proveyendo la ausencia cronológica de los padres y propulsando proyectos de respiros y viviendas para las personas adultas con autismo.

    Desde su nacimiento, la organización propulsó el movimiento asociativo y legislación específica para el autismo y la discapacidad en la Argentina; creó la Federación Latinoamericana de Autismo (Felac) y la Federación Argentina de Autismo (Fadea) y es miembro titular del Consejo de la Organización Mundial de Autismo, Bélgica (OMA).

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