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    Un libro propone pensar en qué consiste una muerte digna

    Una experiencia de décadas de estar asistiendo a enfermos terminales es el sustrato de un material que aborda la muerte digna. El libro Morir con dignidad en Argentina. Verdad o utopía será presentado el jueves en Paraná. EL DIARIO entrevistó a su autor, Carlos “Pecas” Soriano.

     

    Redacción El Diario

    [email protected]

     

    El jueves 4 de agosto a las 18.30 en la facultad de Trabajo Social, Almirante Brown 54, se presentará el libro Morir con dignidad en Argentina. Verdad o utopía. En la oportunidad estará presente su autor, Carlos “Pecas” Soriano.

    El médico especialista en emergentología y bioeticista es uno de los impulsores de uno de los proyectos de Ley sobre muerte digna que tiene estado parlamentario en el Congreso de la Nación.

    El libro en cuestión es emergente de un proceso de concientización que Soriano viene llevando adelante desde que conoció a Alfonso Oliva en 2018, un joven que tenía esclerosis lateral amiotrófica y que solo podía mover los ojos. Conmovido por la experiencia, Soriano comenzó un diálogo con su formación y su práctica profesional que lo fue vinculando a situaciones y personas que tenían planteos similares en distintas partes del país.

    Su presencia en el aula 2 de la FTS es en buena medida producto de esta realidad que cobra cada vez más fuerza. A propósito del evento del jueves, EL DIARIO entrevistó a Soriano. Lo que sigue es un extracto del diálogo mantenido.

    –¿Cuál es la razón de ser del libro?

    –Busca socializar conocimientos que he adquirido durante tantos años como médico en terapia intensiva. Durante más de cuatro décadas trabajé en unidades de cuidados intensivos; formé parte de equipos que procuraban salvar la vida de pacientes críticos, es decir, personas con riesgo de vida inminente. A pesar de todos nuestros esfuerzos, a veces el desenlace final era inevitable.

    Pienso, en ese sentido, en que me ha tocado estar mucho tiempo al lado de moribundos, y que en ese momento atender a sus inquietudes respecto de hasta cuando luchar por vivir es una de las decisiones más difíciles.

    Hay dos verdades insoslayables: la muerte más tarde o más temprano nos sucederá a todos; y, además, ninguna persona quiere morir indignamente.

     

    PLANTEOS

    –La legislación se ha hecho eco de esta problemática.

    –Es cierto que las diversas legislaciones que se desmenuzan en el libro mejoraron estas situaciones. Pero están lejos de haber solucionado el problema real. De hecho, la gente se sigue muriendo indignamente.

    El llamado “encarnizamiento terapéutico o pseudoterapéutico” es mucho más frecuente de lo que demuestran los libros. El marco legal existente a la fecha solo nos otorga un esqueleto de protección necesario, pero no suficiente.

    A esto se agrega que la mayoría de los profesionales de la salud, los familiares y los pacientes desconocen las leyes. Ese desconocimiento menoscaba la autonomía de la persona enferma y su entorno para tomar la decisión más justa, más sabia, y más digna. Por eso insistimos en la necesidad de conversar sobre estos asuntos, para llegar con una reflexión fundada a esos momentos de máxima angustia, cuando la muerte nos acecha.

    Según los norteamericanos Tom Beauchamp y Ruth Faden, una de las cuatro condiciones básicas de los actos autónomos es el conocimiento en el sentido del acceso a la información fehaciente.

    Las leyes de Derechos de los pacientes (Número 26.529 del 2009) y su modificatoria (la Número 26.742, del 2012) han dado un necesario marco legal, para la ampliación de derechos. El problema es que, de acuerdo a la experiencia nuestra, corroborada por estudios de campo, la mayoría de los profesionales de la salud desconocen tales normas. Lo mismo sucede con los ciudadanos comunes.

    Así, nuestra “autonomía de la voluntad” de la que tanto hablan las regulaciones, se ve totalmente menoscabada. En los hechos, morir indignamente es mucho más frecuente de lo que desearíamos en una sociedad libre y democrática.

    Carlos “Pecas” Soriano presentará su libro en Paraná.

    –¿A qué se debe?

    –A múltiples motivos. Existe en la cultura occidental un rechazo a hablar sobre la muerte. Es un tabú, y suele quedar subsumido a cuestiones religiosas o simplemente en el velo del silencio. También hay una falsa concepción, muy frecuente en médicos y familiares de pacientes críticos: que al retirar una droga se está dejando morir a la persona asistida. Cuesta ver que en realidad se está dando lugar a que la naturaleza continúe hacia lo inevitable: la muerte.

    Por otra parte, los médicos en particular y los profesionales de la salud en general, están atravesados por una idea que circunscribe su labor a salvar vidas. Para ello, muchas veces recurren a los avances tecnológicos de enorme valía, en general, como la colocación de tubos, de respiradores artificiales, y de ciertas drogas. Pero en ocasiones se vuelve difícil mantener el equilibrio entre las posibilidades tecnológicas y la voluntad del paciente.

    Daniel Callahan denomina a ese problema bioético “estrategia del límite tecnológico”, es decir, el saber cuándo detenerse en la utilización de dichos instrumentos.

    En ese sentido, corresponde decir que a veces la presión proviene de los laboratorios y la industria de aparatología médica, que van induciendo a poner más atención en ciertos aspectos que en la dignidad del paciente, y la opinión de los familiares.

     

    DEFINICIONES

    –¿En el fondo, tiene que ver con una concepción de la existencia humana?

    –Efectivamente; la sacralización de la vida, que es un valor de profundo arraigo en nuestra cultura y en la religión, deriva en que los familiares -pensando que la mera vida es un bien sagrado e intocable- impongan sus creencias por sobre la dignidad del paciente que está sufriendo una muerte indigna.

    –¿Qué le aporta a su perspectiva el hecho de que sea bioeticista?

    –Es justamente desde la bioética (una transdisciplina) que abordamos el tema desde una visión holística, es decir, pensando al ser humano de una manera integral, considerando los aspectos físicos, mentales, emocionales y sociales de cada persona.

    La bioética está atravesada por la Filosofía, el Derecho, las Ciencias de la Salud, la Antropología, y la Sociología. El lenguaje bioético es un lenguaje distinto que intenta mirar más horizontalmente la relación médico-paciente. Pero no terminan ahí sus múltiples saberes, también se ocupa del ambiente, de la vulnerabilidad, de la marginalidad, de la justicia sanitaria y otros aspectos inherentes a la vida y la salud humanas.

    La noción de morir con dignidad es uno de los asuntos más importantes entre las llamadas decisiones médicas. Lo que proponemos es que esas decisiones sean compartidas entre el personal de salud y los pacientes.

    A pesar de haber estado más de cuarenta años al lado de moribundos (con un acompañamiento activo), y más de veinticinco años hablando en diversos foros sobre el tema de la muerte digna, sigue siendo una tarea muy compleja abordar todas las aristas que tiene el tema ¿Cómo puede uno comunicar experiencias que son únicas e irrepetibles? ¿Cuántas situaciones que se han transmitido de forma oral y personal, y que difícilmente pueden ser expresadas con toda su crudeza en el papel, se nos estarán escapando? ¿Cómo expresar con palabras los rostros desencajados, las angustias, la desolación de los pacientes? ¿Cómo expresar las múltiples disputas y desacuerdos de los familiares?

    Es por eso que el libro “Morir con dignidad en Argentina. Verdad o utopía” intenta proveer insumos para identificar, evaluar y aportar al tratamiento de problemas relativos a la muerte digna en el contexto de la legislación nacional y frente a las actitudes, conocimientos y prácticas de quienes son profesionales responsables en este ámbito.

    Soriano plantea que los profesionales de la salud y los familiares del paciente respeten el derecho a morir dignamente.

     

    DICCIONARIOS

    – Lo que sucede es que expresiones como “buena muerte” o “morir con dignidad” son polisémicas.

    –Es cierto. Precisamente, qué significa morir dignamente depende de las elecciones y los valores de cada persona. Así, por ejemplo, alguien querrá morir en su casa rodeado de sus familiares; otro querrá recibir todos los sacramentos; y un tercero querrá alejarse de todos y morir en la más absoluta soledad.

    La muerte digna está asociada a los planes de vida de cada individuo, y a veces las decisiones de unos y los deseos de otros (médicos y familiares inclusive) pueden entrar en conflicto en las horas finales. Entonces se plantean varias preguntas de difícil respuesta. Una de ellas: ¿cómo actuar, en tanto profesionales de la salud, para que las personas mueran dignamente, en su justo momento? Es decir, no alargar ni acortar inútilmente ni un minuto sus vidas.

    Como hemos visto, el problema bioético real surge cuando la muerte se da en un proceso prolongado, en una lenta agonía que encierra a los médicos en complejos dilemas. En esos momentos, las decisiones entran en una zona gris, especialmente cuando no se conocen las leyes o los principios en los que ampararse o exigir una muerte digna.

    Otro aspecto problemático que se suma es el tema de las decisiones autónomas. En tanto médicos, nos es mucho más sencillo cuando un paciente con cáncer terminal se encuentra lúcido; ha sido tratado y contenido por un grupo de especialistas; y, a pesar de todo su sufrimiento, desea cabalmente y con plena autonomía el final de su vida.

    En estos casos, siempre que se ajusten a las leyes vigentes, se hace más fácil la decisión, probablemente por ampararse en la solidez de la voluntad del paciente, de cortar con esos tratamientos que no hacen más que alargar el sufrimiento.

    Algo diferente sucede en pacientes que han ido perdiendo progresivamente su nivel de conciencia (como puede pasar con los enfermos de Alzheimer).

    En más de una ocasión no dejan constancia clara de su voluntad con respecto a las decisiones sobre el final de su vida. Sucede entonces que la dignidad y la autonomía del paciente son reemplazadas por la de sus familiares, o en otros casos por la voluntad del médico, que puede proceder a tomar decisiones que tienen en cuenta más sus propios valores que la dignidad del paciente.

    Soriano es el impulsor de uno de los proyectos de Ley sobre muerte digna.

     

    Mayor conciencia

    Algo dijo al pasar, pero, ¿qué tanto conocen la normativa vigente las autoridades sanitarias y los profesionales de la salud?

    –Poco y nada. El desconocimiento de estas leyes vigentes, tanto por parte de los familiares y pacientes, como por parte de los médicos, es un gran problema que exige solución. Los damnificados son siempre los mismos: los pacientes, que pudiendo tener garantizada -por derecho- una muerte digna, dependen de los valores morales y religiosos del personal de salud actuante. Esto es inaceptable, bioética y legalmente. Sin embargo, es una práctica generalizada.

    Otro tema no menor a considerar es el de la “justicia sanitaria”. Precisamente, los gastos en salud no pueden ser desproporcionados y debemos realizarlos con una lógica humanitaria, preventiva y curativa. Pero jamás pensando en aumentar las ganancias de las clínicas o los laboratorios a costa de “medicalizar” en forma desproporcionada patologías incurables en sus fases terminales, sobre todo cuando estamos actuando en contra de la voluntad de los pacientes.

    Cabe preguntarnos los motivos por los cuales se continúan judicializando estos temas cuando la Corte Suprema se ha expresado en contra de la judicialización. En este punto, podemos acudir de nuevo a los conceptos de dignidad y autonomía.

    Por estas y otras razones, hemos propuesto desde el Consejo de Médicos de la Provincia de Córdoba, la enseñanza transversal de la bioética en las distintas facultades de Medicina. Creemos que es una forma efectiva para que cambien los paradigmas de atención en el final de la vida. Acompañar, aliviar y consolar al paciente moribundo es una tarea agobiante para el personal de salud, y muchas veces conlleva un gran estrés emocional. Pero a la vez, es un acto de altruismo que enaltece al que lo da, siendo de invalorable ayuda a quien lo recibe. Son momentos en los que se ponen en juego hechos, valores y principios que quizás jamás nos enseñaron en nuestra carrera médica, por consiguiente, muchas veces no le damos la importancia que merece el “velar por una muerte en paz”, que al decir de Callahan es uno de los fines de la Medicina.

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