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martes, octubre 4, 2022
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    El derecho a la eutanasia, el debate que se asoma en 2022

    En el Congreso de la Nación hay tres anteproyectos para que se reglamente la muerte médicamente asistida. Las propuestas legislativas procuran devolverle al paciente la autonomía sobre su cuerpo y su vida, cuando el mal que lo aqueja es irreparable. En el país crece la actividad de grupos de ciudadanos que promueven el dictado de la norma. Una de las impulsoras es la paranaense Elisa Lisnofsky.

     

    ♦Valeria Robin

    [email protected]

     

    En general, las experiencias personales extraordinarias suelen llevarnos a pensar en alternativas a lo que está instalado. Algo de eso experimentó Elisa Lisnofsky a quien le tocó acompañar a Claudia, su hija, durante una enfermedad terminal muy agresiva. Producido el desenlace, Lisnofsky transformó el dolor desgarrador en una cruzada, y junto a muchas otras personas que habían pasado por situaciones similares, comenzó a delinear lo que hoy es un grupo de referencia a nivel nacional.

    Lo que surgió como un grupo cerrado de Facebook (Eutanasia: Derechos y Final de vida), se convirtió al cabo de casi dos años, en un espacio que reconoce desarrollos en distintas partes del país y del continente. Hoy por hoy, ven con inocultable expectativa que en el Congreso se presentaron tres anteproyectos que pretenden regular la práctica de la eutanasia, y se preparan porque sospechan que en 2022 el tema será debatido a escala social.

    Luego de ser aprobada en Holanda en abril de 2002, la eutanasia fue legalizada en Bélgica un mes después; en Luxemburgo en 2009; en Canadá en 2016; en España y en Nueva Zelanda en 2022. El país latinoamericano que está a la vanguardia es Colombia, que cuenta con regulación desde 2014. Esa voluntad se multiplicó en los últimos meses y hoy el tema está instalado en varios países del subcontinente.

    Para repasar los fundamentos que justifican el intento de legalización de la muerte asistida, EL DIARIO entrevistó a Elisa Lisnofsky. Lo que sigue es un extracto del diálogo mantenido.

    –¿Cómo te vinculaste vos con la problemática?

    –Mi hija Claudia falleció hace dos años y medio de un cáncer de ovarios muy agresivo, con un pronóstico de una corta sobrevida. Sin embargo, desde que recibió el diagnóstico hasta que murió pasaron cinco años.

    El proceso fue realmente complejo; sus ganas de vivir hacían que por momentos pensáramos en que ella iba a poder sobrevivir a ese cáncer tan agresivo. De hecho, hubo ocasiones en las que los valores de los estudios médicos daban bien -aunque se estuviera muriendo- y eso hizo que para el entorno fuera más difícil comprender que al final el cáncer se la iba a llevar.

    En ese proceso Claudia hizo de todo, desde lo que tiene que ver con lo estrictamente médico (quimioterapia, cuatro operaciones, la incorporación de un ano contranatura) hasta probar con tratamientos alternativos.

    Como ella vivía en Montevideo y el resto de la familia en Argentina, nos la pasamos viajando para poder acompañarla lo máximo posible y al mismo tiempo no descuidar la vida que llevamos acá.

    Naturalmente, hubo que apelar a la solidaridad de amigos y familiares porque los gastos eran muy grandes, y nosotros somos una familia de trabajadores.

    Quiero remarcar el acompañamiento de familiares, amigos, y conocidos de Paraná, que fueron un pilar fundamental para no bajar los brazos en todo este tiempo. Me refiero tanto a la colaboración económica como al apoyo emocional.

     

     En la propia piel

     –La sensación es que ninguna expresión alcanza para describir lo que vivieron.

    –Sí, es una experiencia intransferible; conmovedora desde todo punto de vista y por la que nadie quisiera pasar. La eutanasia no es parte de un debate abstracto; cambia mucho el panorama cuando uno ve sufrir de manera extrema a un ser querido, a sabiendas de que no hay camino de regreso.

    Recuerdo que, en la última operación de Claudia, cuando la ciencia dijo ‘hasta acá llegamos’; ‘no hay más nada que hacer’, hubo un período muy difícil en el que pasó por un gran sufrimiento. Fueron muchos meses aterradores, para ella, que debía afrontar un dolor insoportable, y para nosotros, que veíamos cómo sufría y se consumía físicamente a la vez.

    De lo que Claudia supo ser, prácticamente no quedaba más que su lucidez: ese cuerpo tan saludable y hermoso parecía el de una anciana absolutamente descarnada, un cuerpo torturado por tantas intervenciones y mucho sufrimiento existencial.

    Ya sobre el último tramo estuvo atendida por el sistema de cuidados paliativos del Uruguay; ese fue un recurso muy valioso tanto para ella como para el entorno, tanto en los asuntos estrictamente médicos como en la contención psicológica y emocional.

    Llegó un punto en que se pasaba el día abrazada a un balde vomitando lo que ya no había en su cuerpo.

    Un día la miró a la médica que la atendía y le preguntó: cuándo era basta, a su criterio. La “profesional” se amparó en reservas éticas y morales, como por ejemplo que el equipo de salud estaba para cuidarla y morigerar el sufrimiento. Lo concreto es que la voluntad de Claudia- que era la que estaba sufriendo- y su familia nunca se respetó. Su padecimiento fue extremo. Tuvo un final de vida muy cruel e injusto. Fue entonces cuando me propuse hacer algo y luchar para que en Argentina se sancione la Ley de eutanasia.

    La historia de Claudia convenció a Elisa de iniciar esta patriada.

     

    DECISIONES

    –¿Cómo materializaste esa voluntad?

    –Cuando pude reponerme un poco de lo sucedido, cree el grupo de Facebook ‘Eutanasia: Derechos y Final de vida’, que está funcionando desde hace más de un año y medio. Comenzó siendo grupo ignoto, conformado por menos de veinte personas, y hoy somos unos 2.400 integrantes de distintas partes del país y del mundo.

    Es un grupo absolutamente heterogéneo en edades y condición social. Lo conforman estudiantes que están haciendo trabajos sobre el tema y encuentran allí una fuente de información, como también personas comunes que han tenido experiencias de vida de este tipo; incluso profesionales con un largo recorrido en esta temática: médicos, abogados, bioeticistas, trabajadores sociales, en fin, personas que se desempeñan específicamente en la temática.

    –¿Y qué se proponen?

    –El objetivo principal es la sanción de una ley que garantice la interrupción voluntaria de la vida; y, complementariamente, la difusión de los derechos que ya tenemos.

    El anteproyecto busca completar el contenido de la Ley 26.529, llamada ‘Derechos del Paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la Salud’, sancionada en octubre de 2009, y promulgada de hecho un mes después. Allí figuran además de otros derechos, lo que se llama ‘directivas anticipadas’, es decir, la voluntad manifiesta respecto de cómo queremos que sea nuestro final de vida, qué queremos y qué no queremos que suceda cuando ya no tengamos la capacidad de expresarlo verbalmente.

    En los hechos, esta ley es poco conocida y, por lo tanto, los derechos que consagra están invisibilizados. La observación alcanza también al personal de salud, que trabaja muchas veces como si no existieran. A su vez, el Estado no se hace cargo de difundirlos ni de hacerlos cumplir.

    Por estas razones, en el último tiempo nuestra tarea ha sido pedagógica, en el sentido de hacer conocer todo aquello que asista a los enfermos.

    –¿Es un grupo abierto?

    –Sí, es un espacio abierto, virtual. La única condición para participar es la adhesión a la eutanasia. En ese sentido, nos situamos en el campo de los derechos humanos; es absolutamente inclusivo respecto de género, ideología, y política partidaria.

    Los integrantes deben comprometerse a sostener un clima de respeto hacia las experiencias y las perspectivas de los demás.

    En los hechos, lo que hacemos en el grupo es compartir testimonios, que ayudan a crear conciencia acerca de la enorme necesidad de que haya una Ley que nos proteja, que nos permita poder decidir sobre nuestro propio cuerpo, sobre la soberanía y autonomía de nuestra vida. Este es un derecho inalienable.

     

    SINGULARIDAD

    –¿En qué casos aplicaría la eutanasia?

    –La muerte voluntaria y la eutanasia se corresponden con la corroboración de que el proyecto vital de una persona ha quedado trunco. Está claro que nadie va a querer morir por una enfermedad curable o un dolor soportable. Estamos hablando de aquellos casos en que el paciente no quiere morir indignamente.

    Debemos consignar que el reconocimiento de un derecho no obliga a nadie a acogerse a él; en cambio, la ausencia de derechos, sí.

    No se trata de empantanar la discusión en cuestiones de orden moral, filosófico, o religioso, sino de advertir que -más allá del sufrimiento que se pueda evitar- hay un negocio farmacéutico asociado a la extensión innecesaria de la agonía.

     –¿Se tienen expectativas ciertas de que el anteproyecto puede prosperar en la discusión parlamentaria de este año?

    –Sí, las expectativas son buenas, porque a nivel nacional estamos en un momento muy importante, dado que ingresaron al Congreso tres anteproyectos (de distintas fuerzas políticas) que buscan consagrar la muerte médicamente asistida.

    Uno de ellos fue presentado por el diputado Alfredo Cornejo, de Juntos por el Cambio. Lo llamó “Ley de Buena Muerte y regulación de la eutanasia”, porque el objetivo es regular el derecho de terminar con su vida a aquellas personas que padecen enfermedades incurables. Desde luego, se aplicaría en algunos casos específicos.

    Una segunda iniciativa es del senador Julio César Cobos, y lleva por nombre “Ley de Interrupción Voluntaria de la Vida”.

    El último proyecto, y el más reciente, fue presentado por la diputada del Frente de Todos, Gabriela Estévez: “Ley de Derecho a la Prestación de Ayuda para Morir Dignamente”, o “Ley Alfonso”, en referencia a Alfonso Oliva, un hombre que murió en 2019 a los 36 años, a causa de una Escleorosis múltiple lateral. Por el modo en que terminó su vida, el agobio de Alfonso debe haber sido parecido al de mi hija Claudia.

    Oliva reclamó por una ley de eutanasia y antes de morir comprometió a su médico personal Carlos “Pecas” Soriano a que continúe con esa lucha.

    Si bien los anteproyectos se diferencian en algunos puntos, el objetivo de cada propuesta es el mismo: que una persona que padece una enfermedad grave, crónica e incurable, y que ve afectada su dignidad, sin diagnóstico de mejoría, pueda decidir cuándo morir.

    Lo que comparten quienes promueven la Ley de eutanasia es haber experimentado el profundo dolor con el que murieron familiares y amigos. FOTOS: Juliana Faggi.

     

     OPOSITORES

    –Como toda propuesta nueva, debe tener detractores.

    –Sí; ocurre con este tema algo parecido a lo que ya vivimos con la interrupción voluntaria del embarazo. La ampliación de derechos siempre produce un cambio de paradigma en la sociedad. Y los sectores conservadores no quieren que esto suceda, son quienes se oponen.

    Interviene también cierta pauta cultural de negación de la muerte sostenida sobre un pensamiento mágico. Por ejemplo, los que hablan de la reencarnación, de los encuentros en otros niveles, en otros estadios cósmicos, en fin, el pensamiento mágico en todas sus acepciones.

    Hay una romantización en algo absolutamente natural como es morirse; no se habla de la muerte, siendo que es parte fundante la vida. De hecho, desde que tenemos uso de razón sabemos que en algún momento nos vamos a morir, aunque no sepamos cómo ni cuándo. Pese a todo esto, la negación es muy profunda.

    Es preciso advertir que el miedo a la muerte es una construcción cultural e histórica. En ese sentido, sabemos que esta lucha no concluye con la sanción de una ley. Es urgente instalar otra conciencia respecto de qué es vivir, y qué atributos se puede reconocer a las personas que deciden terminar con sus vidas bajo asistencia médica.

    La batalla cultural es formidable y la queremos dar. Es necesario entender que promover la muerte medicamente asistida es poner el foco en la vida; pero en una vida que merezca ser vivida, y quién más que uno mismo puede saber hasta cuándo vale la pena ser vivida.

     

    ARGUMENTOS

    –¿En qué coinciden y en qué difieren los proyectos?

    –Las tres iniciativas comparten el fundamento ético y filosófico, que es el respeto por la autonomía y la soberanía sobre nuestro cuerpo y nuestra vida.

    Hay dos procedimientos que están siendo propuestos. Uno es la eutanasia, y el otro es el suicidio médicamente asistido. En el primer caso, es el médico quien aplica la sustancia letal, para que el paciente muera sin dolor al cabo de unos segundos. En el suicidio médicamente asistido, en cambio, es el médico quien asiste proveyendo al paciente o a su representante la sustancia letal y es la misma persona quien se la aplica.

    Los anteproyectos consagran el derecho de acceso a estos procedimientos y abarcan las enfermedades llamadas terminales y no terminales, por ejemplo, la esclerosis lateral amiotrófica, o el alzheimer, que producen una degradación integral de todos los aspectos de la persona, aunque logren vivir muchos años. El asunto es cómo vive ese tiempo, tanto el directo involucrado como quienes lo cuidan, que suelen ser sus familiares.

    Ya contamos con la Ley de muerte digna, 26.742, que establece que, toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Es decir que el paciente puede exigir, por su cuenta o a través de un representante, que se le retiren los soportes vitales, incluida la alimentación y la hidratación; y se le aplique la sedación terminal. Esto derecho, progresista, no causa la muerte, sino que la permite, en función de lo que el cuerpo lo soporte.

    Lisnofky confía en que la regulación de la eutanasia se discuta en 2022. FOTOS: Juliana Faggi.

     

    EN CRECIMIENTO

    –¿Este movimiento tiene desarrollos en América Latina?

    –Nosotros estamos trabajando con DescLAB, sigla que significa Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Es una organización colombiana que pugna por el derecho a la muerte medicamente asistida, entre otros objetivos. Colombia es el primer país latinoamericano que tiene su Ley, y estamos trabajando en red con todos ellos. Hicimos conversatorios en Argentina, Colombia y Perú; seguiremos con Chile, que logró la media sanción de la ley, y Uruguay que está muy avanzado en el tema.

    Así, lentamente pero firmemente, el dolor de familiares y amigos se ha ido multiplicando y hoy ya somos una presencia palpable en todo el subcontinente.

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