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    Fibromialgia: “Es necesario que se sepa que realmente es una enfermedad”

    Entre Ríos podría convertirse en una de las pocas provincias con legislación sobre esta patología. La semana pasada, la Cámara de Diputados dio media sanción al proyecto que crea el Programa Provincial de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia y demás Síndromes de Sensibilización Central.

    Redacción EL DIARIO | [email protected]

     

    Las historias personales muchas veces contribuyen a comprender la relevancia de un hecho.

    Mercedes René comenzó a los 13 años con dolores crónicos, pero unos 30 años después, recién en 2013, fue diagnosticada. “Años y años de pasarla muy mal, de tener las piernas, los brazos dormidos, sin ningun motivo. Me decían que estaba loca, me mandaban al psicólogo, al psiquiatra”.

    Hoy es la presidenta de Fibromialgia Entre Ríos Asociación Civil (Ferac) y una más, entre tantas personas que celebran la media sanción del proyecto de ley provincial que legisla sobre esa enfermedad.

    René relató que en su vida tuvo una etapa en la que la enfermedad pareció calmarse, pero con los embarazos volvieron los dolores crónicos. El tiempo pasó y en 2013, se acercó a un consultorio médico donde explicó que ya no podía caminar.

    El profesional que la atendió, tras una serie de estudios, le diagnosticó fibromialgia. “Me dijo no tiene cura, no tenés vuelta, es una enfermedad terrible. Primero me impactó mal, pero después, a pesar del diagnóstico, no me resigné”, dijo al compartir su experiencia con EL DIARIO.

    Contó que “la pasamos muy mal” y dio veracidad a la expresión “duele hasta el pelo. Es así”, aseguró. Comentó que “a veces ataca una pierna o un brazo, a veces ataca todo el cuerpo, a veces no se puede explicar por qué se duerme una parte de los dedos de las manos. En algunos casos salen manchas y también, moretones”.

    En un ir y venir entre la experiencia personal y las características de la enfermedad, René recordó que “caí de casualidad en un reumatólogo, pero en realidad (la enfermedad) es neurológica”, dijo y precisó: “neuro psico inmuno endocrina”.

    Aseguró que “el dolor te supera y si la familia no acompaña es diez veces peor, porque cargas con el dolor y con la emoción de la enfermedad más el abandono de la familia o los amigos. Perdemos vida social, familiar. Organizamos algo y de repente nos toma el dolor y nos recluimos. El entorno se va cansando” de esas situaciones.

    REGISTROS

    No hay datos de cantidad de personas que padecen la enfermedad. “En Paraná, en el grupo de whatsapp somos unas 400 personas, que es mucho”, consideró Rene.

    El grupo viene trabajando desde hace 9 años y F.E.R.A.C. se creó hace unos 4 años, desde entonces tienen personería jurídica. “Es una de las pocas ONG constituidas, en la mayoría de las jurisdicciones hay grupos que trabajan”, dijo la titular de la organización sin asignar mayor relevancia al estatus jurídico de quienes impulsan esta lucha.

    Si bien hace años, “eran mujeres la mayoría de las personas que padecían la enfermedad, más recientemente han tomado conocimiento de chicos y gente joven que la padece. Sabemos que en Paraná hay una nena de 10 años que tiene fibromialgia”. También señaló que hay muchos hombres enfermos y que “la pasan aún peor” porque “por vergüenza o prejuicios, no pueden demostrar tanto dolor”.

    CAUSAS

    “Esta lucha surgió porque las personas que tienen más o menos mi edad o son mayores pensamos en los más jóvenes. Sabemos de gente que lamentablemente, ha tomado decisiones drásticas porque no soportan el abandono, el dolor; la enfermedad te va recluyendo mucho, te va quitando mucho”, insistió.

    “Nos costó mucho llegar a la aprobación de la ley”, dijo René respecto de la iniciativa que desde la semana pasada tiene media sanción de la Cámara de Diputados. Comentó que “es un proyecto que trabajamos en conjunto con el diputado Juan Huss. Recordó que “habían golpeado muchas puertas”.

    Por delante, queda la sanción definitiva del Senado entrerriano y luego la reglamentación, pero claro está ya es posible imaginar los efectos que tendría la legislación. “Esperamos tener un mejor trato de la gente de salud, que se capaciten. No los culpo, nos cuesta a nosotros saber qué nos pasa. Falta información y es necesario que la gente sepa que realmente es una enfermedad”.

    Por otra parte, destacó la creación del Programa y estimó que el mismo contendrá “las terapias alternativas que el enfermo de fibromialgia necesita”.

    Acotó que “no solo necesitamos de los médicos, sino también de la medicación y algunas personas de acuagym, yoga, que son caras. Además, de kinesiología necesitamos más de una semana. Por eso es tan importante la ley”.

    Remarcó que “necesitamos neurólogos y médicos del dolor que trabajen con las obras sociales. Un especialista en el dolor cobra carísimo y neurólogos son pocos los que trabajan con la obra social Iosper –puntualizó- y con la enfermedad puntualmente”.

    F.E.R.A.C además de poner energías en la sanción de la ley en Entre Ríos, también sigue atenta la investigación de la enfermedad en Entre Ríos. En ese sentido, comentó la investigación desarrollada por bioingenieros a los que se sumó un neurólogo investigador. Específicamente el trabajo se orienta a determinar el origen de la enfermedad, señaló Mercedes René.

     

    Al margen

    Las diputadas provinciales Carolina Gaillard y Mayda Cresto presentaron en 2020 el proyecto de ley en el Congreso. En tanto, Santa Fe y Mendoza son dos provincias que tienen legislación específica. “Es una lucha en todo el país”, dijo a EL DIARIO la presidenta de F.E.R.A.C

     

    Una mirada integral

    En agosto del año pasado, el diputado Juan Manuel Huss (justicialista) ingresó a la Cámara de Diputados, el proyecto de ley que promueve el cuidado integral de las personas con Fibromialgia y demás Síndromes de Sensibilización Central, así como mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

    Fibromialgia: Mercedes René en dialogó con EL DIARIO. Fotos: Gustavo Cabral.

    El Ministerio de Salud de la provincia, a través del Sistema Provincial de Salud es la autoridad de aplicación establece el texto que en el artículo tercero expresa: “El Sistema Público Provincial de Salud y el Instituto de la Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), deben brindar cobertura de las prestaciones que requieran quienes padezcan esta enfermedad. Este último, debe ofrecer tales servicios en base a un nomenclador especial que establezca con sus prestadores a tales fines.

    En el articulado se crea el Programa Provincial de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia y demás Síndromes de Sensibilización Central (SSC). Entre los objetivos prevé desarrollar campañas educativas y de difusión masivas, sobre los principales síntomas de la enfermedad a los efectos de procurar su diagnóstico temprano y tratamiento adecuado según las prescripciones médicas; concientizar a toda la sociedad, a través de la difusión del conocimiento y asimilación de la enfermedad en sus distintas etapas, en los medios de comunicación masiva, así como suministrar a la ciudadanía información sobre los avances científicos en la materia, promoviendo la realización de reuniones, congresos, estudios y jornadas con Investigadores de la fibromialgia.

    En línea con el testimonio de la presidenta de F.E.R.A.C el Programa deberá promover la formación y perfeccionamiento de profesionales en lo que hace al tratamiento de la enfermedad, impulsando especialmente el desarrollo de actividades de investigación y conocimiento avanzado de la fibromialgia y también, impulsar la creación de áreas especializadas de atención interdisciplinaria integral, tanto a los afectados por la enfermedad como a sus familiares en hospitales de referencia de la provincia.

     

    Sobre la enfermedad

     

    Clínicamente, la fibromialgia se manifiesta por dolor muscular generalizado, rigidez muscular y articular, fatiga física y mental, alteraciones del sueño, problemas cognitivos, trastornos del ánimo y más de 50 síntomas presentes en mayor porcentaje que en la población general.

    Por ello, su evolución es la de una enfermedad crónica y cuyo pronóstico depende en gran parte de que se aborde de manera correcta, tanto en su diagnóstico como en su tratamiento, ya que puede producir discapacidad e incapacidad laboral transitoria o permanente.

     

    Testimonios: La fibromialgia, en primera persona

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