Testimonios: La fibromialgia, en primera persona

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La fibromialgia es una enfermedad neurológica, una afectación del Sistema Nervioso Central.

Se trata de una enfermedad reumatológica cuya característica principal es un dolor generalizado del sistema músculo-esquelético y que además genera un cansancio persistente. MUY entrevistó a Estela Benavídez, miembro activa de Ferac, una asociación civil que acompaña a quienes padecen esta patología.

 

Aldana Badano  | Revista Muy Entre Ríos 

 

La fibromialgia es una enfermedad neurológica, una afectación del Sistema Nervioso Central. El sistema nervioso cuando se activa causa dolor en todo el cuerpo dando sensaciones de hormigueo y pinchazos en todo el cuerpo, afectando particularmente músculos y articulaciones.

También produce pérdidas de memoria, vista nublada y otras afectaciones que repercuten en el cuerpo entero. Se reseca la piel, la boca, duele el estómago e intestinos y la parte ovárica en la mujer.

En resumen, es una dolencia terrible porque la persona que padece esta enfermedad no está nunca bien completamente.

Estela Benavídez tiene 73 años y padece fibromialgia. Ella es integrante de Ferac (Fibromialgia Entre Ríos – Asociación Civil). En una entrevista nos cuenta sobre la patología y los avatares que ha tenido que superar para poder dar con un diagnóstico certero y cómo es la vida con dolores crónicos.

 

– ¿Cómo es el día a día de las personas que sufren esta patología?

– Las personas que sufrimos esta patología nos despertamos todos los días con dolor y nos acostamos con dolor. Nos encontramos con muchas dificultades en la cotidianeidad porque a veces se nos hace imposible realizar nuestras obligaciones y, al no haber una ley que reconozca esta enfermedad, no tenemos amparo legal para, por ejemplo, poder faltar al trabajo por los dolores que padecemos.

Desde que padezco la enfermedad mi vida cambió completamente, al igual que le sucede a quienes la padecen. No puedo proyectar nada porque si me aparece un brote, como se le llama a los dolores agudos y generalizados, no puedo salir de la cama. El cansancio es crónico y genera muchísima angustia.

Además hay muy pocos médicos especializados en esta enfermedad y es por eso que quienes padecemos fibromialgia nos hemos interiorizado muchísimo para poder entenderla ya que no existe un diagnóstico particular.

En Paraná era muy difícil hace unos años ir a un médico y que  te diga que la enfermedad no existe, porque no existe un estudio en particular que ayude a diagnosticarla, y esta situación le genera muchísima impotencia a la persona que la padece.

Muchas veces, hasta la familia duda o desconfía y muchas veces te tratan como loca. En mi caso, después de mucho deambular, me decidí a ir a Rosario para que me atendiera una reumatóloga y luego de una consulta de tres horas me diagnosticó fibromialgia. En Paraná, el único médico que nos atiende y tiene conocimiento de la enfermedad es el Dr. Cornejo.

 

– ¿Hace cuánto que padeces de fibromialgia?

– Hace aproximadamente 25 años que padezco esta enfermedad. Digo aproximadamente, porque esta enfermedad tiene la particularidad de que no tiene un diagnóstico certero y fácil de hallar.

He recorrido diversos médicos y es muy difícil el proceso porque al no saber qué es lo que tenes, no sabes cómo aliviar o curar los dolores. Esta misma experiencia de incertidumbre y de tener que desfilar por distintos médicos especialistas nos ha sucedido a todos los que padecemos fibromialgia.

 

– ¿Qué es Ferac y cómo surge?

– Ferac (Fibromialgia Entre Ríos. Asociación Civil), es una Organización no Gubernamental que trabaja en la concientización, contención y lucha por los derechos de los pacientes con fibromialgia de la provincia de Entre Ríos.

Mercedes René es la presidenta, Estela Benavidez vicepresidenta, Viviana Viola secretaria, también conforman esta organización Adriana Belman, Leonardo Gonzalez, Paola Olman y demás integrantes.

Esta organización no gubernamental surge por la lucha de mujeres. Digo de mujeres en particular porque dentro de los que padecemos la enfermedad, somos un 90% mientras que los hombres representan un 10%.

– ¿Qué actividades realizan desde la Asociación Civil?

– Desde Ferac tenemos muchísimo contacto con asociaciones, médicos y personas que padecen la enfermedad de otros países. Pensando en lo local, hemos hablado con diputados, senadores y gobernantes para expresarles nuestras inquietudes.

Tuvimos la suerte de cruzarnos con Juan Manuel Huss, diputado entrerriano, con el cual estamos eternamente agradecidas porque no sólo nos atendió sino que también se sumó a la redacción del proyecto de ley que se trató el miércoles 12, en el Día Mundial de la Fibromialgia.

También le agradecemos al gobernador de la provincia y al intendente por el acompañamiento ya que en este día tan particular, la municipalidad y la casa de gobierno se tiñeron de azul, el color que nos representa, como una forma de acompañar la lucha. También quiero destacar el convenio con la Facultad de Bioingeniería y distintos profesionales que se propusieron demostrar el umbral del dolor que padecemos quienes tenemos fibromialgia.

 

– A nivel mundial, ¿cómo se ve a esta patología?

– La OMS (Organización Mundial de la Salud) en 1993 declaró a la fibromialgia como una enfermedad. Pero en distintos países la situación varía, en la mayoría este reconocimiento no se tiene en cuenta. Particularmente en España hay hospitales especializados para esta patología.

 

Proyecto en la provincia

 

El miércoles 12 de mayo, en el día mundial de la fibromialgia, se trató en el recinto de la Cámara de Diputados de Entre Ríos el proyecto propuesto por Juan Manuel Huss y redactado en conjunto con miembros de Ferac.

La iniciativa recibió media sanción y espera su aprobación completa. Distintos miembros, en especial Estela Benavídez, celebraron este primer paso para el reconocimiento social, legal y jurídico de esta patología en toda la provincia.

El proyecto establece básicamente el reconocimiento de la enfermedad, porque al no tener un diagnóstico, muchos pacientes pierden sus trabajos por no existir la posibilidad de tramitar una incapacidad o días por enfermedad, y nunca se les reconoce nada.

“Nuestra lucha es para que no sólo los médicos reconozcan esta patología, brindando diagnósticos más certeros, sino para que también sea una causal para poder ausentarse del trabajo”, explica Estela.