CUIDADOS PALIATIVOS. EL DIARIO donará a la entidad $5 por cada inscripto al Maratón

La Fundación Crisálida, por un hospice pediátrico

La ONG que asiste a niños terminales está reuniendo fondos para construir un alojamiento para los chicos que estén transitando la última etapa de su vida. Por ahora, sigue sosteniendo la sala de cuidados paliativos del Hospital San Roque, donde tiene tres camas y un lugar para los familiares.
Viernes 17 de Mayo de 2013 Hs.
Liliana Petrucci, de la Fundación Crisálida, dijo que “este hospice sería el primero de América Latina”.
Liliana Petrucci, de la Fundación Crisálida, dijo que “este hospice sería el primero de América Latina”.
El próximo domingo 26 se realiza el Maratón EL DIARIO “Los primeros cien”, en alusión al centenario de la fundación que este matutino cumplirá el año próximo y la buena noticia es que por cada inscripto a la prueba, tanto en las categorías recreativa como competitiva, esta Hoja donará $5 a la Fundación Crisálida, aporte que se hará en efectivo o con la entrega de pañales y elementos de higiene para los niños. Es importante aclarar que los maratonistas no deben traer los elementos para inscribirse, sino que éstos serán gestionados por EL DIARIO. La inscripción es gratuita.
La Fundación Crisálida está formada por un grupo de padres que han atravesado por la dolorosa experiencia de la pérdida de un hijo y que junto a profesionales y voluntarios asisten a niños que necesitan cuidados paliativos, es decir a chicos que están atravesando la última fase de una enfermedad terminal, y a sus familias.
Crisálida ha acondicionado una salita con tres camas en el Hospital San Roque de Paraná, donde se atiende a los niños en esta situación y en la que las camas siempre están ocupadas. Ahora están trabajando para concretar la edificación de un hospice en la esquina del nosocomio –San Luis y La Paz- donde se alojará a los niños y a sus familias en la última etapa de sus vidas. La Fundación explica que si bien lo ideal es que el niño muera en su hogar, con sus juguetes y sus cosas, muchas familias no pueden ofrecerles condiciones dignas.
La Fundación atiende con alimentos, ropa, pasajes, pañales y otros elementos a los chicos internados y a sus familias para mejorar su calidad de vida y darles toda la contención necesaria.

MUERTE DIGNA. En diálogo con EL DIARIO, Liliana Petrucci, miembro de la Fundación, recordó que el trabajo de Crisálida comenzó en 2008 y estuvo relacionado con la sanción de la ley de muerte digna, concientizando a los legisladores sobre el tema de los cuidados paliativos y la calidad de vida en la última etapa de la vida de un niño. “Conseguimos la sanción de la ley y ésta fue la tercera provincia en la Argentina en tener una norma de este tipo. El año pasado salió la ley nacional”, comentó en primer lugar Petrucci. “Como hay un artículo que considera la creación de un servicio de cuidados paliativos en la provincia, pudimos tener en el Hospital San Roque un espacio para una sala de cuidados paliativos: se trata de la primera y única sala del país, no existe ni siquiera en el Garrahan una sala así”, señaló. La Fundación puso en condiciones el lugar con un subsidio que otorgó la provincia. “Lo dejamos en condiciones y desde que se inauguró la sala tenemos tres pacientitos permanentes, y asimismo hay dos camas que funcionan con la modalidad hospital de día”, dijo. Además, hay un office para personal de enfermería y un patio para recreación de los niños y sus familias.
“Como acá no hay oncólogo pediatra, los derivan cuando ya no tienen cura y no hay posibilidades de nada y los atiende nuestra pediatra, que es especialista en cuidados paliativos y biospicooncología. Hasta hace poco era la única en Entre Ríos, pero ahora se están capacitando dos médicas más que trabajan en paliativos con nosotros”, informó.
Dado que la formación del personal es tan importante, la Fundación apoya a los profesionales en las capacitaciones.

APORTES. Lo que hace la fundación es ayudar a las mamás y al niño. “Les proveemos pañales todas las semanas, porque el hospital no compra; baño fácil, toallitas, mermeladas, café, leche, galletitas y yerba para las meriendas ya que la institución sirve el almuerzo y la cena y no tienen para comer entre horas”, explicó Petrucci.
“Hoy en la sala hay chicos neurológicos, con botón gástrico, no comen pero tienen otras necesidades. Usan pañales, no se mueven por sí solos. Tenemos una terapista, una kinesióloga y una psicóloga que trabajan ad honorem”, comentó.
El trabajo de estas profesionales ha logrado que los niños hagan importantes progresos. Citó por ejemplo el caso de Antonio, que “era un chico normal, le ingresó un virus en el intestino y quedó con una parálisis cerebral, de golpe dejó de caminar, de hablar, de comer, inmovilizado en la cama: gracias a la terapista y a la kinesióloga tiene un poco de movilidad ahora”, contó. Pero “ese nene está afectado de por vida, y no tendrá una vida larga, la muerte se avecina”. Por eso, la Fundación trabaja también con la familia, dando apoyo durante la enfermedad y el duelo.

Calidad de vida
y contención

La salita de cuidados paliativos del Hospital San Roque es entendida como un primer paso en el proyecto de construir un hospice en el terreno que le fue donado a la Fundación Crisálida por el Gobierno de la Provincia. Este hospice va a estar conformado por departamentos individuales, con espacio verde, salón de usos múltiples, office de enfermería y sala médica, aptos para el alojamiento de los nenes y sus familias en la última etapa de su vida. Se trataría del primer hospice pediátrico de América latina, porque en Argentina y Latinoamérica existen instituciones como ésta pero sólo para adultos.
“Un hospice es un lugar donde se alojan los enfermos teminales, pero de niños hay solamente en Europa. Este sería el primero”, destacó Liliana Petrucci, de la Fundación Crisálida. La idea es que el niño vaya a morir en ese lugar, en los casos en que su familia no pueda ofrecerle un ámbito adecuado. “Si bien lo ideal es que muera en su casa, con sus juguetes, en su cama, por ahí las condiciones materiales, socioculturales no están. Nos pasó con un nenito de Pronunciamiento, que murió con la casa inundada en agua servida, y con un chiquito de Concepción del Uruguay, cuyo papá estaba preso porque había matado a la madre y murió con la abuela en un basural”.
Entonces, el proyecto implica que en el hospice el niño tendrá calidad de vida, estará contenido, tendrá todos los días para comer lo que le gusta y lo que quiere, tendrá todo lo que desea. “Nuestra pediatra es partidaria de no internarlos, y va al domicilio a atenderlos, pero por ahí la familia no tiene los medios y el niño termina en el hospital”.

En busca de un oncólogo pediatra
En busca de un oncólogo pediatra

Crisálida se ha dado también a la tarea de conseguir un oncólogo pediatra que atienda a los niños con cánceres sólidos en la provincia. Sucede que hoy en Entre Ríos no hay especialistas de este tipo, y la familia tiene que trasladarse a otra ciudad para que se le realice el tratamiento al chico.
La Fundación ha gestionado becas, una de ellas ante el Instituto Nacional del Cáncer, para enviar a un profesional a formarse para venir a atender a la provincia. Sin embargo, dada la sensibilidad del tema, Crisálida aún no ha logrado interesar a ningún pediatra para que trate a los niños con tumores.
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